DAMA NCR Lunch and Learn Session with Alison Paprica, Adjunct Professor and Senior Fellow at the University of Toronto's Institute for Health Policy, Management and Evaluation
Title: What do members of the public want from data access and use policies?
DAMA RCN Séance de déjeuner et d'apprentissage avec Alison Paprica, Professeur associé et chercheur principal à l'Institut de politique, de gestion et d'évaluation de la santé de l'Université de Toronto
Titre: Qu'attendent les citoyens des politiques d'accès et d'utilisation des données?
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Date: May 31, 2023 / 31 Mai 2023
Time/Heure: 12:05pm (EST) / 12h05 (HNE)
Session ends at 12:55pm including a Q&A period
La conférence se termine à 12h55 incluant une période de questions
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Price/prix:
The session is free of charge. The session will be recorded. The recording and presentation will be available only to DAMA NCR-RCN members.
La session est gratuite. La session sera enregistrée. L'enregistrement et la présentation seront disponibles seulement aux membres de DAMA NCR-RCN.
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Meeting Details:
Link: https://us06web.zoom.us/j/89303576910?pwd=WElkYkdaNW9nMkRENXlQZ2JYM0tEdz09
Meeting ID: 893 0357 6910
Passcode: 902909
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Summary
There have been multiple high-profile data sharing initiatives that have been shut down in response to public complaints. Increasingly, organizations that hold and provide access to data are realizing that their policies must be within "social licence" and supported (or at least not opposed) by the people whose data they rely on.
Multiple Canadian and international studies have found that most people want data to be used for public benefit, but also that support is conditional and varies based on individual preferences and concerns e.g., some people worry about commercial exploitation and/or that data use can directly or indirectly harm the people that the data are about.
In 2022, and as part of the movement to involve members of the public in decisions about data, the Public Health Agency of Canada commissioned Health Data Research Network Canada to lead a new project to inform the development of the Pan-Canadian Health Data Strategy.
Our team at Health Data Research Network Canada developed a unique inclusive process which involved hours of facilitated dialogue with 20 experienced public and patient advisors to see whether there was consensus about any health data uses, users, or conditions.
In this presentation, you'll learn about the elements of health data access and use policies that all 20 participants agreed about, and elements where there was active disagreement. The presentation will conclude with ideas about how to integrate the findings of the project into data access and data use policies.
Guest Speaker
Alison Paprica is Professor (Adjunct) and a Senior Fellow at the University of Toronto’s Institute for Health Policy, Management and Evaluation. Separately, she is Principal of the boutique consultancy Research Project Management, a Senior Fellow at Massey College, and a member of the International Advisory Board for Health Data Research UK.
Alison’s previous roles include inaugural Vice President, Health Strategy and Partnerships at the Vector Institute for Artificial Intelligence; serving as a founding member of Health Data Research Network Canada’s Executive Team and chairing its Public Engagement Working Group, Director, Strategic Partnerships at ICES. From 2010-2103, she was Director of the Planning, Research & Analysis Branch at the Ontario Ministry of Health where she was responsible for up to $60 million annual applied health research investment and in-house knowledge translation activities to bring research findings into policy and practice. Prior to working in the public sector, she held scientist and R&D management positions at three different international pharmaceutical companies.
Alison holds an Honours Combined BSc in biochemistry and chemistry (McMaster), a PhD in organic chemistry (Western University). Her main research interests are data governance and research data infrastructure, public involvement in data-intensive health R&D, evidence-informed policy, and the leadership and management of research as a topic in its own right.
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Sommaire
De nombreuses initiatives de partage de données très médiatisées ont été interrompues à la suite de plaintes du public. De plus en plus, les organisations qui détiennent des données et y donnent accès se rendent compte que leurs politiques doivent s'inscrire dans le cadre d'une "licence sociale" et être soutenues (ou du moins ne pas s'y opposer) par les personnes dont elles utilisent les données.
De nombreuses études canadiennes et internationales ont montré que la plupart des gens souhaitent que les données soient utilisées dans l'intérêt du public, mais aussi que ce soutien est conditionnel et varie en fonction des préférences et des préoccupations individuelles, par exemple, certaines personnes s'inquiètent de l'exploitation commerciale et/ou du fait que l'utilisation des données peut nuire directement ou indirectement aux personnes sur lesquelles portent les données.
En 2022, et dans le cadre du mouvement visant à impliquer les membres du public dans les décisions concernant les données, l'Agence de la santé publique du Canada a chargé le Réseau canadien de recherche sur les données de santé de diriger un nouveau projet visant à informer le développement de la stratégie pancanadienne sur les données de santé.
L'équipe du Réseau de recherche sur les données de santé Canada a mis au point un processus inclusif unique qui a nécessité des heures de dialogue avec 20 conseillers expérimentés du public et des patients afin de déterminer s'il existait un consensus sur les utilisations, les utilisateurs ou les conditions des données sur la santé.
Dans cette présentation, vous découvrirez les éléments des politiques d'accès et d'utilisation des données de santé sur lesquels les 20 participants étaient d'accord, ainsi que les éléments sur lesquels ils étaient en désaccord. La présentation se terminera par des idées sur la manière d'intégrer les résultats du projet dans les politiques d'accès aux données et d'utilisation des données.
Nos Invités
Alison Paprica est professeure adjointe et chercheuse principale à l'Institut de politique, de gestion et d'évaluation de la santé de l'Université de Toronto. Par ailleurs, elle est la directrice de la boutique de conseil en gestion de projet de recherche, Senior Fellow à Massey College et membre du comité consultatif international de Health Data Research UK.
Parmi les rôles précédents d'Alison, on peut citer son poste de vice-présidente inaugurale de la stratégie de santé et des partenariats à l'Institut Vector pour l'intelligence artificielle ; sa participation en tant que membre fondateur de l'équipe de direction du Réseau canadien de recherche sur les données de santé et la présidence de son groupe de travail sur l'engagement public ; et son poste de directrice des partenariats stratégiques à l'ICES. De 2010 à 2013, elle a été directrice de la planification, de la recherche et de l'analyse au ministère de la Santé de l'Ontario, où elle était responsable d'un investissement annuel pouvant atteindre 60 millions de dollars dans la recherche en santé appliquée et des activités de traduction des connaissances en interne pour mettre les résultats de la recherche en politique et en pratique. Avant de travailler dans le secteur public, elle a occupé des postes de scientifique et de gestion de la R&D dans trois différentes entreprises pharmaceutiques internationales.
Alison détient un BSc Honours combiné en biochimie et en chimie (McMaster), ainsi qu'un doctorat en chimie organique (Université Western). Ses principaux centres d'intérêt de recherche sont la gouvernance des données et l'infrastructure de données de recherche, la participation du public à la recherche et développement de la santé intensive en données, la politique fondée sur les preuves, et le leadership et la gestion de la recherche en tant que sujet à part entière.
